С регионов сняли плату за пациентов с редкими болезнями

С регионов сняли плату за пациентов с редкими болезнямиЗа них будет отвечать федеральный бюджет
Ныне в 20:09, просмотров: 179
Луч надежды блеснул для российских пациентов с жидкими заболеваниями. До сих пор лекарственным обеспечением большинства из них должны были заниматься регионы, какие в большинстве случаев либо выделяли на них оружия по остаточному принципу, либо не выделяли вообще. Однако уже к концу года закупки препаратов для этой группы пациентов планируют осуществлять централизованно за счет оружий федерального бюджета. Об этом уже заявили в Правительстве РФ.

фото: Геннадий Черкасов
В заключительные годы об орфанных(редких)заболеваниях говорят все гуще. Их численность стремительно растет, всякий год в мире открывают все новоиспеченные и новоиспеченные немочи, какие встречаются крайне жидко(временами у одного человека на миллион народонаселения). И все же в круглом армия пациентов с таковскими патологиями огромна.

Откуда схватываются жидкие немочи?Безусловно, они были и прежде — попросту их не умели диагностировать. Еще 25 лет назад в мире осведомили всего одно аутоиммунное буллезное заболевание кожи, ныне их уже 10. Если прежде наследственную болезнь Фабри(она встречается у одного человека из 40 тысяч)принимали за атеросклероз, сейчас методы генетического скрининга позволяют ставить аккуратный диагноз. Теперь, когда численность познаний в области медицины удваивается всякие 6 лет, список орфанных патологий беспрерывно пополняется.

Ныне в мире говорят образцово о 8 тысячах орфанных заболеваний. В российский список привнесено лишь 214 «наименований»(чуть вяще тысячи разновидностей немочей), и всего 24 из них по закону имеют гарантии лекарственного обеспечения. Для сравнения: в США орфанных заболеваний официально почитай 7 тысяч, в Европе — вяще 6,7 тысячи. В США жидким зовется заболевание, встречающееся 1:1500 человек, в ЕС — 1:2000, в России — 1:10 000. Выходит, наш список — чуть ли не самый краткий в мире. И если у какого-то человека в России диагностировали болезнь, не попавшую в перечень Минздрава, — он остается с ней один-одинехонек на один-одинехонек. И доколе эта ситуация никак не решается.

Ныне в российском федеральном регистре пациентов с жидкими заболеваниями водятся настоящие о 16 тысячах пациентах, половина из них – детвора. И доколе еще лечение большинства из них(за исключением пациентов с возле патологий, попавших в федеральные программы)должны обеспечивать региональные бюджеты. С этим — капитальные проблемы. Временами лечение итого одного-двух редких больных съедает львиную долю бюджета здравоохранения региона. Поэтому доводится считать: то ли выделить оружия ребенку с жидкой наследной патологией, то ли пролечить десяток тысяч человек с ишемической болезнью сердца. Известны случаи, когда жидкие пациенты добивались лечения сквозь суды и сразу «обнуляли» бюджеты своих городов и весей. По настоящим Минздрава, стоимость лечения одного больного с жидким заболеванием может доходить до 100 млн руб. в год.

И все же не век все настолько ахово. Институт ЕАЭС пару лет назад коротал изыскание российской ситуации и опамятовался к занимательным выводам. «Откровением для нас стало то, во сколько в посредственном обходится лечение орфанного заболевания. Это 941 тысяча рублей в год — не таковские уж большущие гроши для российской казны, необычно учитывая небольшое численность пациентов, — рассказывает заместитель директора Института Елена Красильникова. — Кое-какие немочи стоят вообще копейки, например болезнь Вильсона — близ 30 тысяч рублей в год. Однако если их не лечить, возникнут осложнения, терапия которых обходится уже в миллионы. Наше изыскание низвергло тот миф, что большинство орфанных больных — инвалиды. При вовремя начатом и регулярном лечении эти люд живут полноценной жизнью».

Будто уже упоминалось, за счет федеральных программ до сих пор финансировалось лечение лишь нескольких заболеваний. Многие годы пациентские ассоциации катали обращения вывести финансирование и других орфанных немочей под покрывало федерального бюджета. Наконец их молитвы были услышаны. В стороне обнародовали о грядущей централизации закупок препаратов для этой группы пациентов. Есть упование, что закупки лекарств для ряда заболеваний удастся перебросить на федеральный уровень еще до гроба 2017 года. Эксперты считают, что эта меры повысит доступность лечения редких немочей.

«До сих пор из федерального бюджета централизованно закупались лекарства для пациентов лишь в рамках программы «Семь нозологий». Пациенты с заболеваниями, на какие не распространялось акт программы, должны были получать лекарства в регионах. Во многих случаях это стало неразрешимой проблемой. К нам неоднократно обращались пациенты с орфанными заболеваниями с мольбой оказать содействие в получении необходимых препаратов, поскольку их регионы не могли обеспечить необходимое лекарственное обеспечение», - рассказывает директор Фонда самосильного мониторинга «Здоровье» Эдуард Гаврилов.

Самыми затратными с точки зрения лечения нозологиями Красильникова называет пароксизмальную ночную гемоглобинурию(на нее в былом году регионы выделили 5,2 млрд. руб.)и мукополисахаридоз 1, 2 и 6 субъектов(512 млн. руб.; 2,3 млрд. руб. и 778 млн. руб. соответственно). В круглом же расходы на лекарственное обеспечение пациентов с жидкими немочами из Перечня-24 за 4 года вымахали в 7 один, а в бюджетах некоторых регионов — с 7% до 50%. «Возвышенный уровень инвалидизации(50,2% от всех пациентов в регистре, 52,2% - среди ребятенков)подтверждает обоснованность выделения данных заболеваний в отдельную группу, требующую особого внимания государства», - отмечает Елена Красильникова.

Эксперты гадают, что со временем в стороне придумают и способ финансирования лечения больных, какие в Перечень-24 со своими немочами, увы, не влетели.
Уважаемый посетитель, Вы зашли на сайт как незарегистрированный пользователь. Мы рекомендуем Вам зарегистрироваться либо зайти на сайт под своим именем.

комментариев

Свежие новости

18:01
Головкин дал первый комментарий после подписания контракта с новым промоутером
18:01
«Астана» объявила состав на «ЕвроАйз Сиклассикс Гамбург»
18:00
«Пока рано». Ковалев обнадежил Головкина новостями о бое с «Канело»
17:33
В Индонезии арестовали 34 человека по делу о массовых беспорядках - СМИ
17:32
Российские врачи прибыли в Турцию на помощь пострадавшей в бассейне девочке
17:32
Полиция оценивает спокойной обстановку после драки в кузбасском селе
17:32
МИД РФ контролирует ситуацию с похищением российских моряков в Африке
17:31
Житель Испании скончался от листериоза
17:31
Комиссия МВД проверит данные об изнасиловании девушки полицейскими на Урале
17:30
Пострадавшие во время ЧП в Северодвинске сотрудники Росатома выздоравливают
18:01
XML error in File: https://dailynews.ru/rssfull.xml
17:01
Новую Toyota RAV4 начнут производить в России с октября
17:01
Текущий Nissan GT-R может продержаться на конвейере до 2027 года
17:00
По стопам Honda e: Hyundai привезет во Франкфурт электрокар с ретродизайном
17:00
Opel везет во Франкфурт таинственную новинку
16:30
Севший на поле A321 разрежут на месте
16:01
«Не слежу за чемпионатом Беларуси». Стоилов высказался о фаворите пары «Астана» — БАТЭ
16:01
Российского файтера на 17 секунде нокаутировали ударом коленом в челюсть на турнире в Казахстане. Видео
16:00
«Нахватали много удалений». Форвард «Иртыша» — о буллитах в матче с «Бейбарысом»
15:02
Московским школьникам не запретят пользоваться мобильниками
15:02
"Авторитету" Осетрине Младшему предрекли власть над криминалом Донбасса
18:01
XML error in File: https://dailyhype.ru/mediametrics.xml
15:01
Боксерша Рагозина назвала причину развода с Жориным
15:01
Закрытый участок красной ветки московского метро откроют раньше срока
15:01
МКБ завершил интеграцию банка «Советский»
15:01
Минпросвещения отвергло введение компьютерных игр в школьную программу
15:00
Каменских порассуждала о комплексах, показав пышные формы в бикини
15:00
Завершено следствие по делу братьев Магомедовых
15:00
Опрос показал, что большинству россиянок не нужны мужчины и дети
15:00
В Китае постоянно игравший в смартфоне мальчик заработал косоглазие
14:02
В Екатеринбурге неизвестные избили двух актеров «Коляда-театра»
14:02
МВД проверит данные о бросивших парализованную мать при паводке в Приамурье
14:01
Московского бизнесмена задержали за незаконное оказание ритуальных услуг
14:01
Найденная в лесу пятилетняя девочка попросила у волонтеров тортик и воды
14:00
СК завел дело после стрельбы из охотничьего ружья в офисе ульяновской фирмы
14:00
Глава Федерации аргентинского танго осудил россиянина, ударившего партнершу
13:30
УАЗ переместит своих инженеров в Тольятти — подробности
13:01
Назначения судей и инспекторов на матчи 24-го тура Премьер-Лиги
13:01
«Сперва Альварес, затем реванш». Экс-чемпион мира удивил своими планами
13:00
«Даже не сделал ему больно». Бои с «Канело» признали позором для Головкина
12:32
Suzuki выпустил 6-местный кроссовер за 900 000 рублей
12:31
В России отзывают две тысячи Multivan: они протекают
Больше новостей