С регионов сняли плату за пациентов с редкими болезнями

С регионов сняли плату за пациентов с редкими болезнямиЗа них будет отвечать федеральный бюджет
Ныне в 20:09, просмотров: 179
Луч надежды блеснул для российских пациентов с жидкими заболеваниями. До сих пор лекарственным обеспечением большинства из них должны были заниматься регионы, какие в большинстве случаев либо выделяли на них оружия по остаточному принципу, либо не выделяли вообще. Однако уже к концу года закупки препаратов для этой группы пациентов планируют осуществлять централизованно за счет оружий федерального бюджета. Об этом уже заявили в Правительстве РФ.

фото: Геннадий Черкасов
В заключительные годы об орфанных(редких)заболеваниях говорят все гуще. Их численность стремительно растет, всякий год в мире открывают все новоиспеченные и новоиспеченные немочи, какие встречаются крайне жидко(временами у одного человека на миллион народонаселения). И все же в круглом армия пациентов с таковскими патологиями огромна.

Откуда схватываются жидкие немочи?Безусловно, они были и прежде — попросту их не умели диагностировать. Еще 25 лет назад в мире осведомили всего одно аутоиммунное буллезное заболевание кожи, ныне их уже 10. Если прежде наследственную болезнь Фабри(она встречается у одного человека из 40 тысяч)принимали за атеросклероз, сейчас методы генетического скрининга позволяют ставить аккуратный диагноз. Теперь, когда численность познаний в области медицины удваивается всякие 6 лет, список орфанных патологий беспрерывно пополняется.

Ныне в мире говорят образцово о 8 тысячах орфанных заболеваний. В российский список привнесено лишь 214 «наименований»(чуть вяще тысячи разновидностей немочей), и всего 24 из них по закону имеют гарантии лекарственного обеспечения. Для сравнения: в США орфанных заболеваний официально почитай 7 тысяч, в Европе — вяще 6,7 тысячи. В США жидким зовется заболевание, встречающееся 1:1500 человек, в ЕС — 1:2000, в России — 1:10 000. Выходит, наш список — чуть ли не самый краткий в мире. И если у какого-то человека в России диагностировали болезнь, не попавшую в перечень Минздрава, — он остается с ней один-одинехонек на один-одинехонек. И доколе эта ситуация никак не решается.

Ныне в российском федеральном регистре пациентов с жидкими заболеваниями водятся настоящие о 16 тысячах пациентах, половина из них – детвора. И доколе еще лечение большинства из них(за исключением пациентов с возле патологий, попавших в федеральные программы)должны обеспечивать региональные бюджеты. С этим — капитальные проблемы. Временами лечение итого одного-двух редких больных съедает львиную долю бюджета здравоохранения региона. Поэтому доводится считать: то ли выделить оружия ребенку с жидкой наследной патологией, то ли пролечить десяток тысяч человек с ишемической болезнью сердца. Известны случаи, когда жидкие пациенты добивались лечения сквозь суды и сразу «обнуляли» бюджеты своих городов и весей. По настоящим Минздрава, стоимость лечения одного больного с жидким заболеванием может доходить до 100 млн руб. в год.

И все же не век все настолько ахово. Институт ЕАЭС пару лет назад коротал изыскание российской ситуации и опамятовался к занимательным выводам. «Откровением для нас стало то, во сколько в посредственном обходится лечение орфанного заболевания. Это 941 тысяча рублей в год — не таковские уж большущие гроши для российской казны, необычно учитывая небольшое численность пациентов, — рассказывает заместитель директора Института Елена Красильникова. — Кое-какие немочи стоят вообще копейки, например болезнь Вильсона — близ 30 тысяч рублей в год. Однако если их не лечить, возникнут осложнения, терапия которых обходится уже в миллионы. Наше изыскание низвергло тот миф, что большинство орфанных больных — инвалиды. При вовремя начатом и регулярном лечении эти люд живут полноценной жизнью».

Будто уже упоминалось, за счет федеральных программ до сих пор финансировалось лечение лишь нескольких заболеваний. Многие годы пациентские ассоциации катали обращения вывести финансирование и других орфанных немочей под покрывало федерального бюджета. Наконец их молитвы были услышаны. В стороне обнародовали о грядущей централизации закупок препаратов для этой группы пациентов. Есть упование, что закупки лекарств для ряда заболеваний удастся перебросить на федеральный уровень еще до гроба 2017 года. Эксперты считают, что эта меры повысит доступность лечения редких немочей.

«До сих пор из федерального бюджета централизованно закупались лекарства для пациентов лишь в рамках программы «Семь нозологий». Пациенты с заболеваниями, на какие не распространялось акт программы, должны были получать лекарства в регионах. Во многих случаях это стало неразрешимой проблемой. К нам неоднократно обращались пациенты с орфанными заболеваниями с мольбой оказать содействие в получении необходимых препаратов, поскольку их регионы не могли обеспечить необходимое лекарственное обеспечение», - рассказывает директор Фонда самосильного мониторинга «Здоровье» Эдуард Гаврилов.

Самыми затратными с точки зрения лечения нозологиями Красильникова называет пароксизмальную ночную гемоглобинурию(на нее в былом году регионы выделили 5,2 млрд. руб.)и мукополисахаридоз 1, 2 и 6 субъектов(512 млн. руб.; 2,3 млрд. руб. и 778 млн. руб. соответственно). В круглом же расходы на лекарственное обеспечение пациентов с жидкими немочами из Перечня-24 за 4 года вымахали в 7 один, а в бюджетах некоторых регионов — с 7% до 50%. «Возвышенный уровень инвалидизации(50,2% от всех пациентов в регистре, 52,2% - среди ребятенков)подтверждает обоснованность выделения данных заболеваний в отдельную группу, требующую особого внимания государства», - отмечает Елена Красильникова.

Эксперты гадают, что со временем в стороне придумают и способ финансирования лечения больных, какие в Перечень-24 со своими немочами, увы, не влетели.
Уважаемый посетитель, Вы зашли на сайт как незарегистрированный пользователь. Мы рекомендуем Вам зарегистрироваться либо зайти на сайт под своим именем.

комментариев

Свежие новости

07:00
СМИ: в Москве санитары пытались насильно забрать школьника в психбольницу
06:01
У берегов Японии столкнулись два грузовых судна
06:01
В Иркутске горел торговый центр
05:30
Видео тяжелого нокаута за минуту, или как бывший супертяж «Astana Arlans» защитил титул WBC
05:30
Самый большой в карьере. Озвучен гонорар соперника Ахмедова за бой в андеркарде Головкина
05:30
«Если Головкин не сможет победить...». Леффлер удивил новым заявлением
05:00
Глава общества пасечников опроверг массовую гибель пчел
04:30
Видео седьмого победного боя Данияра Елеусинова в США
04:30
Кому уступил Головкин в новом P4P-рейтинге известного издания
04:30
Названы пять причин, почему Головкин еще пошумит
21:00
Британец погиб, спускаясь с Эвереста
03:30
Данияр Елеусинов выиграл седьмой бой в профи в США
03:30
«Есть талант». Популярный эксперт ESPN рассказал о седьмой победе Елеусинова в профи
03:30
Данияру Елеусинову нашли нового тренера после седьмой победы в профи
02:30
Появилось видео с подозреваемым во взрыве в Лионе
02:30
Прокуратура не исключает, что взрыв в Лионе был терактом
02:30
Всех пострадавших в ДТП в Италии россиян выписали из больниц
02:02
Ломаченко получил дерзкий вызов после победы в рамках вечера бокса с участием Алимханулы
02:02
«Это просто что-то невероятное». Путинцева раскрыла секрет успеха в финале турнира в Нюрнберге
02:01
12-й. В начале середины
01:00
На «Голос. Дети» победили все, и даже Микелла
07:01
XML error in File: https://dailyhype.ru/mediametrics.xml
01:00
Моряки арестованного в Стамбуле судна возвращаются в Россию
01:00
Билан готов в третий раз представить Россию на Евровидении
00:30
Конкурс-прогноз журналистов. Таразское мнение
00:30
Казахстанец завоевал «серебро» на этапе Кубка мира по гребле на байдарках и каноэ
00:30
Леффлер анонсировал бой Головкина и оригинально потроллил Роллса
23:31
В Москве из загоревшегося дома эвакуировали жильцов
23:31
Пожарный вертолет разбился в Мексике
23:31
В Мексике в машине нашли пять сгоревших тел
23:31
В Дагестане за ночь зафиксировали два землетрясения
23:31
В Подмосковье три человека погибли в ДТП с фурой
23:30
Пожар площадью 300 квадратных метров произошел в центре Томска
23:30
В Хакасии обнаружили тело одного из туристов, пропавших в прошлом году
23:30
Недалеко от Токио зафиксировано землетрясение магнитудой 5,1
23:30
В США бизнес-джет упал в океан недалеко от Флориды
23:30
Полицейский избил корреспондента RT France в Тулузе
23:02
МВД решило оштрафовать участницу скандальной БДСМ-вечеринки во Владивостоке
23:02
Россиянам разрешили посещать Коста-Рику без виз
23:02
Московский пенсионер перевел мошенникам 7 млн рублей за “юридическую консультацию”
23:02
В Дагестане арестовали сотрудников Росреесра за махинации с землей
23:01
Пригожин пообещал устроить карьеру дочери Алсу
Больше новостей