"Димон в детском доме рыдал по ночам от боли"

"Димон в детском доме рыдал по ночам от боли"
Дракон и его Фантом

Окрашенные в огненный цвет волосы, филигранные десницы в перстнях и браслетах с рок-н-ролльной символикой. Димка делает внешность, что меня «не замечает» — печальный детдомовский опыт научил не доверять незнакомым людам. Он и Таню длительно не подпускал к себе, а впоследствии сознался: кумекал, что она взяла его на опыты.

Он вообще находил, что унижать людей — это норма. Помнит, будто наказывали других — привязывали к кровати без матраса. Димка и настолько был лежачим, поэтому его попросту отворачивали от других ребятенков, чтобы не мог с ними водиться.

Скоро обед, и Таня, будто век, будет терпеливо его кормить — сам он капля что может удержать в слабых руках.

— То, с чем люд столкнулись во времена ковида, очень похоже на нашу обычную жизнь, — минорно комментирует она. — Мы же беспрерывно будем в изоляции, потому что от такового ребятенка невозможно отойти. У нас под десницей кислородный концентратор, аппарат для неинвазивной вентиляции легких(НИВЛ), пульсоксиметр(измеряет насыщение крови кислородом).

На всякий случай, если мальчику вдруг станет аховее, есть и более капитальная дыхательная аппаратура. В аховые времена сатурация(насыщение крови кислородом)опускалась у Димки до опасных 40 процентов. Однако и сейчас он спит всего на аппарате вентиляции легких — ночью дыхания не хватает.

У него угол искривления хребта вяще 100 градусов. Тело настолько скручено болезнью, что без особенного корсета невозможно сидеть. Димка растет, и корсет надобно менять всякий год. Это в младенческом доме он прибавлял по чайной ложке, а дома вытягивается на 10 сантиметров в год.

Прежде они с Таней летали за корсетом в Италию(в Москве лекари отказали), а былым летом нашли уникального мастера в Тюмени. Он сделал отличный корсет, однако болезнь была бойче, и Димка утилитарны перестал садиться. Таня взяла сыну скоростную инвалидную коляску, однако водить ее он не мог: пальцы разжимались и не удерживали джойстик.
"Димон в детском доме рыдал по ночам от боли"
Дракон с всяким днем становится больше.
Фото: Из индивидуального архива
После терапии Дракон, какой недавно валялся будто тряпочка, и на горбе, несмотря на круглосуточный уход, уже начинались пролежни, вдруг засел и поехал. Вначале, безусловно, пополз с черепашьей скоростью, а уже сквозь месяц разогнался до 14 километров. Друзей-колясочников обгоняет и девчонок обещает покатать на своем «болиде». У него все коляски носят имена. Эта зовется Фантом.

— Дракон доколе полностью подвластен. Мы же по ночам их переворачиваем и очень ахово дрыхаем из-за этого, — Таня говорит от рыла мам таких же ребятенков. Они все будто одна дом. — Десять один за ночь надобно не попросту перевернуть на иной бок, однако вытянуть и разложить руки-ноги. Димон в младенческом доме рыдал по ночам от валяйся, потому что его никто не переворачивал — и все затекало. Теперь говорю, когда переворачиваю: «Десницы сам передвигай!». И он мне помогает. Успехи есть у всех ребятенков с нашим диагнозом!Тут одна мама повествовала, будто ночью вырубилась от устали, дочка звала-звала — не дозвалась, и девочка, у коей невозможно зачесалась коленка, сама до нее отхватила!

Поднять голову, удержать чашку, почесать ногу — казалось бы, мелочи, однако ведь собственно они существенно облегчают жизнь. Вот Таня протягивает Димке телефон, будто дробно бывает, не той палестиной. Прежде бы он потребовал: «Мусь, перевороти!», а тут — сам. Ноутбук недавно не мог включать без помощи — сейчас самостоятельно дотягивается и нажимает кнопку. В машине Димка едет валяясь, и всегдашне его ноги заваливаются, а теперь он удерживает их усилиями мышц. У него горб валялась настолько, что он сидеть не мог, может быть, один в месяц садился, зато сейчас — почитай всякий день!

Таня, безусловно, норовит мотивировать своего Дракона передвигаться, превозмогать себя. Она придумала игру на гроши. Ведь подростку в 15 лет нужны гроши на карманные расходы — крутые железные перстни заказать, футболку с огнедышащим драконом. Он любит такую символику. Димкина труд — каждодневный тренинг. Таня платит ему за гимнастику с мешком Амбу(механическое ручное конструкция для выполнения временной ненатуральной вентиляции легких): рубль — вдох, за то, что сидит, — 100 рублей в час. Она знает, что ему век занимательно было готовить, и взяла портативную плитку, которую ставит у кровати сына. Подвинуть сковородку в его положении — это капельный подвиг. 

— Когда мне был 21 год, я ездила в Псково-Печерский монастырь, к Иоанну Крестьянкину(один-одинехонек из наиболее почитаемых старцев Русской православной церкви гроба XX — азбука XXI века), а впоследствии написала ему послание, а он откликнулся: «Все бывает вовремя для того, кто умеет ждать». Предсказал, что у меня будут детвора. Этого не могло быть, потому что в годе 16 лет я передвинула серьезную операцию. И еще написал: «Молись за валяющегося, за каким будешь ухаживать».

Все сбылось. Бездна приемных ребятенков, какие сами стали родителями и сделали Таню бабкой. И валяющийся Дракон. Его надобно спасать.

Чего она ждет?

— Я хочу, чтобы Димон мог десницей достать до носа, будто прежде; чтобы не валялась и не скрючивалась горб — операцию в этом состоянии не сделать; хочу, чтобы мог расписаться сам, своей десницей, чтобы мог ее опустить на пульт управления электрокреслом. И чтобы башка не бросалась на кочках, хочу!И чтобы мог просидеть три часа! 

Доколе они получают препарат в Москве, в НЦЗД, в рамках программы расширенного доступа, а впоследствии один в два месяца будут ездить в Ярославскую область, по месту регистрации мальчугана. Снадобье выдадут за государственный счет.

Не ходил и не стоял

На фотографиях — красный мальчишка верхом на лошади: ноги в стременах, астральная усмешка — ввек не подумаешь, что он инвалид-колясочник!У него, будто и у Димки, СМА второго субъекта, однако не в подобный бедственной фигуре.

Гена Федоров, сын Ирины Соловьевой, дышит сам, угол искривления хребта составляет «всего» 50 процентов.
"Димон в детском доме рыдал по ночам от боли"
Гена приехал на тренировку.
Фото: Из индивидуального архива
Лошади появились в его жизни в три года. Собственно тогда мама-конник принесла сына в конный клуб. С тех пор Гена в седле. Не попросту сидит на лошади, а занимается паралимпийской выездкой.

Он родился крепким. Из роддома мальчугана выписали с оценкой 8–9 по шкале Апгар. А впоследствии проявились приметы немочи. Лекари полтора года не могли понять, что подтачивает силы ребятенка.

— Первыми страдают мышцы конечностей — десниц и ног, — рассказывает Ирина. — До дыхания у нас еще не дошло. Гена ввек не ходил и ввек не стоял самостоятельно. Мог недолго, лет до восьми, постоять с опорой, однако год назад затерял и эту возможность. А в июле былого года перестал употреблять ходунками. Умирают моторные нейроны — крупные лихорадочные клетки в спинном мозге, контролирующие движение мышц, какие слабеют и атрофируются.

Его надобно принимать всякий день без пробелов. Пять флаконов на два месяца.

— До состояния крепкого ребятенка нам не дойти. То, что болезнь уже отняла, препарат не вернет. Невозможно было наблюдать, будто день за днем болезнь что-то выключает у твоего сына. Я для себя с самого азбука постановила, что не буду ждать никаких улучшений. 

Она помнит, будто злокозненно и неотступно гналась болезнь. Полтора года назад Гена перестал самостоятельно садиться, а сквозь два месяца после приема препарата сквозь раскачку засел сам из положения валяясь. Тренер по выездке обратила внимание, что прежде без шпор и без хлыста Гена не мог сжать бока лошади. Теперь звериное слышит своего крохотного наездника, и все получается.

До 1 июня 2021 года мальчишка будет получать препарат по гуманитарной программе, то есть за счет производителя, и по-прежнему наблюдаться в НМИЦ здоровья ребятенков. Что отдаленнее?Без терапии таковские детвора попросту бойко умирают. Или их жизнь поддерживают с помощью аппарата ненатуральной вентиляции легких.

Утвержден и перечень препаратов: спинраза, рисдиплам и, наконец, самое дорогое снадобье в мире — золгенсма. Маленькому пациенту(возраст куц до 2 лет)требуется итого одна инъекция, однако стоит она близ 2 миллионов долларов.

Теперь у родителей девало за малым — попасть в заветные списки, какие должны будут представить регионы.

— Определенности у нас доколе нет, — говорит Ирина Соловьева. — И мы не знаем, что будет, если детвора перестанут получать препарат. Терапия должна быть бесперебойной. Иначе нас ждет бедственный откат, после какого детвора уже не восстановятся.

Достать десницей до носа

— Если лечение начато вовремя, оно помогает восстанавливать утраченные навыки, развиваться. Эффективность терапии возвышеннее, если начата прежде, потому что болезнь, прогрессируя, воздействует на весь организм. Мы не можем говорить, что детище встанет и побежит. Однако взялся бережливый жизнелюбие, что не все затеряно. Даже в случае Димы, у какого бедственная стадия заболевания, препарат действует — способствует улучшению мышечной силы, что влияет на качество жизни. Поднять руку, почесать нос, отмахнуться от комара — даже таковские вещи важны для пациента, — обьясняют специалисты.

Они рассказывают про маленькую девочку, какая уже с трудом крутила инвалидную коляску — десницы не поднимались. Мама ребятенка обвыкла оставлять на столе кучу штук, потому что дочка взять оттуда ничего не могла. Несколько метров до стола она с трудом преодолевала за 15–20 минут. Сквозь полгода терапии мама услышала грохот — девочка стряхнула на пустотел все, что там валялось. Если появились силы, почему бы капельку не похулиганить?

Дочь Ольги Германенко, Алина, тоже «смайлик». Однако она родилась не вовремя — излишне безвременно, когда лекарств еще не было. И ее болезнь развивалась по своим чудовищным законам. Однажды девочка перестала дышать. В реанимации из состояния клинической смерти ее вернули к жизни, однако из-за передвинутой длительной гипоксии потерпел мозг. Алина не передвигается и не говорит.

Прежде, когда не изобрели лекарства от этой немочи, родители не питали никаких надежд и негромко перли собственный безнадежный крест. Однако будто жить, если знаешь, что помощь есть, что некто ее уже получает, а твой детище доколе за бортом?

Недавно вице-премьер РФ Татьяна Голикова заявила, что из 890 ребятенков со спинальной мышечной атрофией, какие значатся в регистре, 466 получают лечение. Чуть вяще половины. Иным доколе не повезло. А ведь речь о детях — месячных, двухлетних, пятнадцатилетних, какие лишаются возможности передвигаться, есть, дышать.

На самом деле пациентов намного вяще, в 2–3 раза. Один-одинехонек случай СМА на 6–10 тысяч новорожденных. Это мировая статистика. Для того чтобы болезнь проявилась, носителем мутации в гене должны быть оба родителя.

Образцово всякий 40-й житель Земли изображает таковским носителем. Вот таковая лотерея...
Уважаемый посетитель, Вы зашли на сайт как незарегистрированный пользователь. Мы рекомендуем Вам зарегистрироваться либо зайти на сайт под своим именем.

комментариев

Свежие новости

15:00
ПФР назвал условие получения выплаты в 12 000 рублей
15:00
Путин в Послании пообещал новые крупные выплаты на детей
14:30
В Амурской области тушат крупный пожар
14:07
Умер последний защитник Брестской крепости
14:07
Принц Гарри отказался оставаться на 95-летие Елизаветы II
14:07
Принц Гарри проигнорировал день рождения королевы и улетел к Меган
14:07
Аксенов: напряженность у границ с Украиной не помешает туристическому сезону в Крыму
14:07
Путин: к 2030 году средняя продолжительность жизни россиян должна составить 78 лет
14:07
Путин высказался о борьбе России с пандемией
14:06
Путин призвал всех россиян пройти вакцинацию от коронавируса
14:30
Особый противопожарный режим вступил в действие на территории Тамбовской области
14:06
Россиянам вернут половину стоимости путевки в детский лагерь
14:06
Суд оставил в силе приговор солдату, устроившему стрельбу в Забайкальском крае
14:06
Вассерман призвал принять госпрограмму обучения для людей старше 40 лет
13:36
Путин про алименты: «Эта процедура не должна унижать»
13:36
Путин предложил выплачивать беременным ежемесячно по 6360 рублей
13:36
Шепелев рассказал о воспитании сына от Фриске: «Смешно они взрослеют»
13:36
Путин возмутился содержанием школьных учебников
13:35
Путин поручил ускорить принятие закона об ответственности за экологический ущерб
13:35
В вузах России откроют 45 тысяч дополнительных бюджетных мест
13:35
Путин: надо строить больше жилья для его доступности
15:00
XML error in File: https://dailyhype.ru/mediametrics.xml
13:35
Путин: нельзя полагаться на точечные меры в вопросе роста цен
13:35
Путин поручил ускорить оформление электронных виз для поездок в Россию
13:35
Завершилось послание Путина Федеральному собранию
13:00
В России стал доступен обновленный Lexus LS (цены)
12:30
Италия решила возобновить выдачу туристических виз россиянам
12:30
Миллиардер Рыбаков раскритиковал ипотеку: "Долг до смерти"
12:01
АвтоВАЗ приостановил сборку Гранты из-за нехватки комплектующих
12:00
Subaru Impreza STi 1998 года купили за $312 000
12:00
Исполинский кроссовер Volkswagen Talagon начнут производить летом
11:31
Мэр Колумбуса отреагировал на убийство 16-летней афроамериканки
11:31
Стала известна возможная причина крушения Су-30СМ в Казахстане
11:06
Диетолог рассказала, как правильно есть апельсины
11:06
Рогозин: Россия готова начать создание новой орбитальной станции сегодня
11:06
Внучка Гурченко рассказала о пропаже драгоценностей актрисы
11:06
Участник "Маски" Туриченко рассказал о штрафе за разглашение
11:06
Ургант пошутил по поводу реакции Киркорова на появление отца в «Маске»
11:05
Рогозин предложил сотрудникам научных институтов подружиться в курилке
11:05
Кикабидзе пожаловался на безденежье: "Все забыли"
11:05
В украинских садах детей кормят просрочкой
11:05
МВД запустило систему «Паутина» для отслеживания угнанных машин
Больше новостей