Родители аутистов пришли в ужас от новых клинических рекомендаций лечения
Расстройство аутического спектра(РАС)или аутизм глядит к нарушениям развития неврологического норова. РАС проявляется особенностями в развитии и поведении, обусловленными дисбалансом в восприятии внешних раздражителей, в итоге чего на одни события и явления человек реагирует безмерно остро, а иные попросту не замечает. Это приводит к проблемам в общении с облегающими, сложностям в адаптации, обучении, работе, зацикленности на внутренних проблемах, затворничеству и скудости проявления эмоций.
Выраженность симптомов(от их утилитарного отсутствия до абсолютной подвластности пациента от ухода)зависит от облика аутизма. До 1980-х годов аутизм почитался одной из конфигураций шизофрении, однако ныне введено, что это неодинаковые патологии. С всяким годом в мире фиксируется прирост диагностированных случаев РАС на 7-10%. По оценкам азбука 2000-х считалось, что образцово 1 из 130 мальчишек и 1 из 150 девочек рождаются с РАС. Заключительные настоящие американских фокусов CDC дают другую статистику: диагноз устанавливается каждому 59-му американскому ребенку в США; мальчишкам - в 4 раза гуще, чем девочкам.
По настоящим Федерального ресурсного фокуса по организации комплексного сопровождения ребятенков с расстройствами аутистического спектра МГППУ на 2022 год, в России живет 45 888 людей с аутизмом. В то же времена, по настоящим Минздрава РФ, распространенность РАС в младенческой популяции составляет 1%, то есть в России надлежит быть не менее 300 000 ребятенков с аутизмом. А значит, близ 85% пациентов не имеют диагноза и не получают помощи. Со старшими ситуация еще сложнее — официально в РФ 593 взрослых с аутизмом, алкая их надлежит быть не менее миллиона - потому что аутизм не лечится и не исчезает после 18 лет.
Будто рассказали «МК» в Ассоциации "Аутизм-Регионы", ранняя диагностика и ранняя помощь, образование, подготовка к взрослой жизни и жизнь в обществе - на всех этих этапах большинству людей с РАС надобна поддержка. Тем временем проблемы окружают таких пациентов с малолетства: начиная от сложностей с постановкой диагноза и получением грамотной терапии, до восприятия таких людей в обществе. «У нас нет качественной подготовки медицинских специалистов в вузах, нет грамотных педагогов, у молодых специалистов не формируют ценности, характерные для инклюзивного общества. В итоге мы получаем докторов и педагогов, какие считают, что аутизма не существует или что его надобно лечить нейролептиками, а ребятенков важнее госпитализировать, что в диагнозе ребятенка виноваты родители, что детвора с аутизмом необучаемые, что инклюзия снижает качество образования других ребятенков и т.д. Эти же убеждения педагоги несут в младенческие сады и школы», - говорит эксперт.
Чтобы детище с аутизмом мог получить поддержку с использованием реально работающих(и доказательных)подходов, его семье доводится приложить бессчетно усилий. Способов излечения аутизма медицина не придумала, и нет таблеток, даже устраняющих симптоматику аутизма, однако это не значит, что таковским пациентам невозможно помочь. Аутизм не лечится таблетками, он “лечится” интенсивными делами. «Существуют психолого-педагогические методы, с помощью которых можно любого ребятенка с аутизмом - даже если он не говорит или у него есть бедственные нарушения поведения - научить заниматься, водиться со сверстниками, соблюдать нормы социума, а старшего обучить трудовым навыкам и навыкам максимально самостоятельной жизни», - продолжает руководитель департамента коммуникаций и связей со СМИ Ассоциации Екатерина Заломова.
И алкая новоиспеченным методикам в вузах не учат, благодаря усилиям родительской общественности за заключительные 10 лет сотни воспитателей, учителей, тьюторов, психологов, логопедов, социальных работников, докторов миновали обучение методам на основе прикладного разбора поведения(ПАП)- по настоящим многочисленных изысканий, ныне эти методы имеют наиболее высокую эффективность при расстройствах аутистического спектра. И в основе последних клинических рекомендаций(КР), разработанных Ассоциацией психиатров и психологов и введенных в 2020 году - будто один психолого-педагогические методики, основанные на ПАП. В итоге их потихоньку стали внедрять в младенческие сады и школы. Кроме того, встреченные в 2020 году КР существенно улучшили ситуацию с выявлением рисков аутизма у ребятенков раннего возраста и с ранней диагностикой, позволили тысячам ребятенков с РАС начать получать помощь будто можно прежде. «Опираясь на орудующие клинические рекомендации, врачи-психиатры впервинку стали рекомендовать ребятенкам с аутизмом психолого-педагогические методы абилитации, эффективность которых доказана наукой. К рекомендациям докторов вслушиваются педагогические работники, и детвора получают помощь в детских садах и школах с участием родительских организаций. Родители ребятенков с РАС отмечают однозначное повышение доступности помощи нашим ребятенкам.
Однако по закону клинические рекомендации должны пересматриваться один в три года. И вот взялся проект новых КР, разработанный Российским обществом психиатров(РОП), от которых у родителей и многих экспертов волосы восстали дыбом: ведь он откидывает в былое все достижения и наработанную систему помощи людам с РАС, поскольку отрицает и не рекомендует вмешательства, эффективность которых доказана и какие уже реализуются будто в лечебных учреждениях, настолько и в школах и детских садах разных регионов России. А при этом рекомендует лечить ребятенков с аутизмом устаревшим препаратом с горой побочных эффектов — галоперидолом. Это, по настоящим экспертов, может превратить их в растения. «Мы дрожим, что наших ребятенков опять начнут лечить от аутизма таблетками, причем с капитальными побочными эффектами, будут заставлять лежать в больнице, изолировать, вместо того чтобы обучать их необходимым навыкам и помогать им включиться в общество. Для ребятенков с РАС это прямодушный путь в психоневрологический интернат, ведь без качественной поддержки они ввек не социализируются и не смогут жить в социуме. Для наших проектов, какие мы годами развивали, помогая школам, младенческим садам, нашему государству создавать для наших ребятенков возможности для обучения, общения и труда, это будет тупик, а может быть, и конец», - говорят родители.
Будто рассказал обозревателю «МК» один-одинехонек психиатр на правах анонимности, орудующие доколе КР имеют возвышенный уровень доказательности и содержат максимально щадящие фармакологические подходы: «Основное внимание в них уделяется нелекарственным методам лечения — коррекционной педагогике и развитию когнитивных возможностей и социальной адаптации у ребятенков. Новоиспеченные КР имеют очень басистый уровень доказательности и, к сожалению, содержат бессчетно фальсификаций. Например, в них есть галоперидол, препарат первого поколения с аховый переносимостью, какой авторы называют безобидным, а в доказательство предлагают ссылки, переход по каким позволяет увидеть, что о безопасности там и речи не идет. Кроме того, критикуется прикладной разбор поведения(АВА-терапия), алкая он используется во всем мире и изображает основным. Предлагаемые КР далеки от современной медицины, они небезопасны, угрожают здоровью ребятенков, а их применение не соответствует нынешним этическим требованиям, встреченным в медицине. Фактически ребятенков предлагают наказывать за их болезнь».
Проект вытребовал капитальный резонанс в родительском и профессиональном сообществе, на портале общественных обсуждений проектов клинических рекомендаций бросили более 900 отзывов - невиданная активность для этого ресурса. Ассоциация "Аутизм-Регионы" навестила послания, подмахнутые 76 родительскими НКО, в Минздрав, Правительство и Администрацию Президента с мольбой обратить пристальное внимание на ситуацию и не допустить приема проекта, какой нарушает лева людей с РАС на качественную помощь в России.
Уважаемый посетитель, Вы зашли на сайт как незарегистрированный пользователь. Мы рекомендуем Вам зарегистрироваться либо зайти на сайт под своим именем.
комментариев